CPRS bij jongeren voelt voor en als een cactusvoet

CRPS en dystrofie bij kinderen en jongeren: super pijnlijk

Inhoudsopgave

Je kind is tijdens het sporten door zijn enkel gegaan.
Op zich niets bijzonders. Tape eromheen, even rustig aan, dan herstelt het vanzelf.

Maar na een paar weken gaat het niet beter. Sterker nog: de pijn is alleen maar erger geworden.

Erop staan en lopen wordt steeds lastiger of is niet te doen. Niet alleen de enkel, maar ook de voet is inmiddels gezwollen en is roodpaars van kleur. De voet voelt warm en klam. In dat geval zou sprake kunnen zijn van dystrofie of het complex regionaal pijn syndroom, CRPS genaamd.

En is het zaak om snel actie te ondernemen. Want hoe eerder de diagnose gesteld is en je kind de juiste zorg krijgt, des te groter is de kans op herstel.

CPRS bij jongeren voelt voor en als een cactusvoet

Is bij je kind de diagnose CRPS gesteld en heeft de behandeling tot nog toe weinig effect gehad? Neem dan contact met ons op. 

 

Dystrofie, CRPS, Sudeck of reflexdystrofie?   

Als je gaat googelen op dystrofie of CRPS stuit je op een wirwar aan termen: posttraumatische dystrofie (PD), sudeckse dystrofie of atrofie, sympathische reflex dystrofie (SRD), reflectoir-sympathische dystrofie, sudeck-syndroom, algo(neuo)dystrofie, en zo kunnen we nog wel even doorgaan.  

Het zijn allemaal verschillende namen voor meestal dezelfde aandoening. Posttraumatisch wil zeggen dat de klachten vaak ontstaan na een trauma (verwonding). Dystrofie wijst op een verstoorde voedingstoestand van het weefsel. 

De term complex regionaal pijn syndroom (CRPS) wordt tegenwoordig het meest gebruikt. Complex wijst erop dat niet één, maar allerlei factoren samen een rol spelen bij het ontstaan van de klachten. En regionaal geeft aan dat de pijnklachten niet in het gehele lichaam aanwezig zijn, maar in een bepaald deel.

Bij CRPS wordt veelal geen medische oorzaak voor de klachten gevonden. Daarom wordt deze aandoening ook wel gezien als SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. De term ‘onverklaarbaar’ is misleidend. Dat er geen oorzaak voor de klachten wordt gevonden, betekent namelijk niet dat de klachten niet kunnen herstellen. Door vanuit een ander perspectief naar onbegrepen lichamelijke klachten te kijken is SOLK, en ook CRPS, wel verklaarbaar en vaak ook oplosbaar. Kinderen en jongeren worden écht beter. 

Familie toolbox wat is er nodig voor een gezond kind?

Wat is het complex regionaal pijn syndroom?  

Dystrofie of CRPS is een aandoening waarbij je na een verwonding, operatie of behandeling op die plek veel last kunt krijgen van pijn, huidveranderingen, een veranderd gevoel en problemen met bewegen. De aandoening doet zich meestal voor aan één arm, hand, been of voet. Het wordt wel gezien als een abnormaal sterke reactie van het lichaam op een bijvoorbeeld een verwonding. Die verwonding kan een botbreuk zijn, maar ook iets ‘kleins’ als bijvoorbeeld een verzwikking, een prik of een snijwondje.

CPRS  bij kinderen en jongeren 

CRPS is extreem zeldzaam bij kinderen onder de vijf jaar. Bij schoolkinderen (5-15 jaar) komt CRPS voor bij 1.2 op de 100.000 kinderen. De gemiddelde leeftijd waarop CRPS bij kinderen ontstaat is rond de 12 jaar. Het komt drie keer zo vaak voor bij meisjes als bij jongens. Bij kinderen komt CRPS vaker voor aan de het been en dan vooral aan de voet. CRPS heeft gevolgen voor het gehele leven van het kind omdat het ingrijpt op het gebied van school, sport, vrienden en vriendinnen en het gezin. De impact van CRPS is dan ook groot.

Over het algemeen hebben kinderen en jongeren met CRPS een gunstigere prognose dan volwassenen met CRPS. Vaak treedt spontaan herstel op na een paar maanden. Een behandeltraject waarin zowel aandacht is voor het lichamelijke stuk als voor meer gedragsmatige en sociaal-emotionele factoren leidt bij de meeste kinderen tot herstel. Al zijn terugvallen niet ongewoon. Ook begeleiding en ondersteuning van ouders speelt een belangrijke rol.

Vraag je je als ouder af wat jij kunt doen als je kind worstelt met CRPS? In onze online intake brengen we samen met jullie in kaart wat er speelt en wat jullie nodig hebben om het herstel een positieve boost te geven..

 

Verschillende typen CRPS

Er worden drie typen CRPS onderscheiden.

  1. CRPS type 1 (voorheen sympathische reflex dystrofie genoemd) 
    Dit type ontstaat na bijvoorbeeld een breuk of een verzwikking, een operatie of een behandeling. Er is geen aantoonbare weefselschade. Dit type is bij kinderen het meest voorkomend
  2. CRPS type 2 (vroeger causalgie genaamd) 
    Dit type ontstaat wanneer er zenuwschade is door een letsel, operatie of behandeling. Er is dus aantoonbare weefselschade. Dit type is bij kinderen zeer zeldzaam
  3. CRPS-NOS (Not Otherwise Specified) 
    Bij dit derde type voldoet het beeld niet volledig aan de CRPS-criteria maar kan er geen andere diagnose gesteld worden.  

Warme en koude CRPS 

Bij de meeste kinderen, jongeren en volwassenen met het complex regionaal pijn syndroom is het pijnlijke lichaamsdeel rood, warm en gezwollen. Dit is de zogenaamde warme CRPS. Bij vijf procent van de mensen met CRPS is de aangedane arm of het aangedane been vanaf het begin juist blauw en koud. Dit wordt koude CRPS genoemd.  

Afbeelding van handen die CPRS uitlegt

De symptomen van CPRS  

De symptomen voor kinderen en jongeren zijn vergelijkbaar met die van volwassenen. De aandoening kan zich op verschillende manieren uiten met een grote variatie in de hoeveelheid en de ernst van de symptomen.  

  1. Pijn
    Bij CRPS of dystrofie staat de pijn het meest op de voorgrond. De pijn is continu aanwezig en veel erger dan je op basis van het letsel of de weefselschade zou verwachten.  Vaak is de pijn in het lichaamsdeel brandend, stekend of kloppend en voelbaar in een groter gebied dan waar de oorspronkelijke verwonding zat. De pijn neemt vaak niet direct toe bij bewegen, maar na een tijdje.

  2. Gevoelsveranderingen
    Op het betreffende lichaamsdeel kunnen niet-pijnlijke prikkels als pijnlijk ervaren worden (allodynie). Zo kan een zachte aanraking al extreem pijnlijk zijn. Ook kan een verhoogde gevoeligheid voor pijn (hyperalgesie) ontstaan. Je kind kan last hebben van tintelingen of prikkelingen. Of juist merken dat bij aanraking de huid juist gevoelloos is.

  3. Temperatuursveranderingen
    Ook kan er een verandering optreden in de temperatuur van het getroffen lichaamsdeel. Zo kan de hand of de voet warmer aanvoelen dan die aan de andere kant, of juist kouder.

  4. Zwelling
    Het getroffen lichaamsdeel is gezwollen Bij drukken op de huid zie je een putje ontstaan.

  5. Verkleuring
    Het betreffende lichaamsdeel kan een afwijkende kleur hebben, bijvoorbeeld rood, roodpaars of juist blauw.

  6. (Overmatig) zweten
    Bij aanraking kan de arm of het been zweterig voelen zonder dat er sprake is geweest van inspanning. Ook kan het zijn dat de huid ter plaatse juist minder zweet dan normaal.

  7. Problemen met bewegen
    De bewegingen van het betreffende lichaamsdeel kunnen beperkt zijn. De spieren kunnen verkrampt en gespannen aanvoelen of juist minder sterk.Omdat bewegen zo pijnlijk is, wordt de arm of hand of been of voet minder gebruikt waardoor de bewegelijkheid steeds minder wordt en de spierkracht verder afneemt. Door verkramping kan een afwijkende stand ontstaan (dystonie). Ook kan het aangedane lichaamsdeel ongecontroleerd trillen (tremor).

  8. Haar- en nagelafwijkingen
    Vaak is het bizar om te zien, maar de nagels van de hand of voet kunnen langer zijn dan die van het niet-getroffen lichaamsdeel.  Of juist korter en sneller afbreken. Ook kan er meer beharing zijn. 

Bovenstaande symptomen kunnen ook weer gevolgen hebben op andere gebieden, zoals je slaap, je humeur en hoe fit je je voelt.

Slapen

Door de pijn kan je kind minder gemakkelijk in slaap vallen. Ook kan het ‘s nachts vaker wakker worden doordat je kind een pijnlijke beweging maakt of de druk van het dekbed voor extra pijn zorgt. Het kan dan moeilijk zijn om weer in slaap te vallen. Door de slaapproblemen kan weer een slaaptekort ontstaan. En dit kan weer zorgen voor een toename van de pijnklachten. Lees hier meer over in ons blog over chronische moeheid en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

Humeur

De continue en heftige pijn, het niet of niet lekker kunnen bewegen en de slaapproblemen kunnen het humeur van je kind negatief beïnvloeden. Je kind kan zich zelfs somber voelen. Vaak ervaart je zoon of dochter ook onbegrip van familie, vrienden en soms ook van hulpverleners. Dat kan je kind het gevoel geven dat het zich niet zo moet aanstellen. Je kind kan zich daardoor eenzaam voelen, misschien zelfs terugtrekken en zich nog somberder voelen. Als je kind niet lekker in zijn of haar vel zit kan dit weer zorgen voor een toename van de pijnklachten.  

Vermoeidheid

>Pijn die maar niet over gaat, het gevoel van verkramping en gespannenheid, niet uitgerust wakker worden, niet vrij kunnen bewegen en niet lekker in je vel zitten maken dat je kind weinig energie heeft en zich voortdurend moe kan voelen. 

De vicieuze cirkel van chronische pijn en vermoeidheid bij een kind

Al met al geen vrolijk plaatje. Als je twijfelt of je kind CRPS heeft is het belangrijk zo snel mogelijk een afspraak te maken bij de huisarts. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt en je kind passende zorg krijgt, des te eerder kan de vicieuze cirkel worden doorbroken. Of de neerwaartse spiraal waar jullie in terecht zijn gekomen weer omhoog gebogen worden door erger te voorkomen.

Heb je al van alles geprobeerd, maar blijven jullie in cirkeltjes ronddraaien? Boek dan onze GOUDEN PUZZEL. In deze online intake brengen we in kaart wat er speelt en hoe we de cirkel kunnen doorbreken.

De diagnose van het CRPS

Er geen tests zijn die de diagnose complex regionaal pijn syndroom kunnen bevestigen. Daarom zal een huisarts of medisch specialist vooral aandacht besteden aan de voorgeschiedenis, ofwel jullie verhaal, om zo een compleet beeld te krijgen.  

Het is belangrijk om meer te weten over het ontstaan van de klachten. Ook stress en stressvolle gebeurtenissen, bijvoorbeeld problemen op school of het overlijden van een dierbare, zijn belangrijk om uit te vragen. En hoe het zit met het slapen van je kind en begrip en de steun vanuit de omgeving?  

Het kan zijn dat artsen op verschillende gebieden onderzoek doen. Het is namelijk belangrijk om andere mogelijke oorzaken en aandoeningen uit te sluiten  

Voor het stellen van de diagnose CRPS worden bij kinderen en jongeren dezelfde criteria gebruikt als bij volwassenen, de Boedapestcriteria. Dit is niet raar. De symptomen bij kinderen en jongeren zijn namelijk grotendeels hetzelfde als bij volwassenen.  

De criteria voor CRPS

Bron: met toestemming van Jolanda Schieving, kinderneurologe, overgenomen van kinderneurologie.eu 

Hoe ontstaat het complex regionaal pijn syndroom?  

Veel is nog onduidelijk

CRPS kan ontstaan na een trauma, operatie of behandeling. Maar waarom sommige mensen wel dystrofie of CRPS ontwikkelen en andere niet is nog een raadsel. dat er zelfs mensen bekend die dystrofie of CRPS ontwikkelden, zonder dat er een verwonding, operatie of behandeling had plaatsgevonden, maakt het nog lastiger te begrijpen.

Waar komt crps vandaan?

CRPS komt van een Complex samenspel van factoren 

Het lijkt erop dat sprake is van een ingewikkeld samenspel van factoren. Het kan zijn dat je kind genetisch gevoelig is. In combinatie met stress of stressvolle gebeurtenissen kan dat dan weer zorgen voor een versterkte ontstekingsreactie en (overgevoelig)heid van het centraal zenuwstelsel. Hoe dat zit lees je hieronder.

Ontregelde systemen 

Na een verwonding of trauma in het lichaam ontstaat altijd een ontstekingsproces. Dit is belangrijk voor het herstel. 

Bij CRPS kan dit ontstekingsproces doorslaan of overactief reageren, waardoor de weefselontsteking blijft. Bovendien kan zenuwschade en overstimulatie van gevoelszenuwen (CPRS type 2) zorgen voor een overprikkeling van bepaalde delen van het zenuwstelsel.  

Door het voortdurende ontstekingsproces en de zenuwoverprikkeling ontstaan er veranderingen in het zenuwstelsel. De zenuwen worden steeds gevoeliger voor pijnprikkels. Ook prikkels die normaal gesproken geen pijn geven, bijvoorbeeld zachte aanraking, kunnen aangemerkt worden pijnprikkel en zo doorgestuurd worden naar de hersenen.  

Door veranderingen in het ruggenmerg en de hersenen worden al deze prikkels snel en met voorrang naar de hersenen gestuurd. Het hele systeem wordt als het ware overspoeld met pijnprikkels. Daardoor ontstaat overbelasting. Het gevolg is dat het ruggenmerg en de hersenen hun werk niet meer goed kunnen doen.  

Ze gaan verkeerde signalen naar het lichaamsdeel sturen waardoor daar spieren verkrampen of een vreemde stand ontstaat.  

CRPS zorgt er dus voor dat het gehele zenuwstelsel in de war raakt en je brein gaat overbeschermen met pijn. Met alle gevolgen van dien. Je brein kan pijn gemakkelijk aanleren. Het goede nieuws is dat je brein pijn ook weer kan afleren. Even simpel gezegd: je beschermsysteem is te resetten. Daarover hieronder meer. 

CRPS vicieuze cirkel doorbreken

Behandeling van CRPS bij Beweging in Ontwikkeling 

Twijfel je of bij je kind sprake is van het complex regionaal pijn syndroom? Maak dan zo snel mogelijk een afspraak met je huisarts, eventueel voor een doorverwijzing naar een medisch specialist. Het is belangrijk dat andere aandoeningen al dan niet worden uitgesloten. En hoe eerder de juiste diagnose is gesteld en je kind passende zorg krijgt, des te groter de kans op herstel

Binnen het coachingstraject staat centraal wat voor jouw kind of puber en voor jullie als ouders belangrijk is. Het gaat erom dat je kind weer lekker in zijn vel zit en volop mee kan doen met school, sport en vrienden en vriendinnen. En dat jij als ouder weer rust en vertrouwen ervaart. Daarom coachen we binnen de FamilyToolbox zowel je kind als jullie als ouders. 

Het coachingstraject bevat de ingrediënten waarvan bekend is dat ze kunnen bijdragen aan een succesvol herstel van CRPS. Jullie verhaal is het uitgangspunt, samen met wat voor je kind en voor jullie als ouders belangrijk is dat er verandert. Dit koppelen we aan wat wij in ons onderzoek ontdekken. Geen standaard protocol dus maar een totaalaanpak op maat. 

Familie toolbox voor ouder en kind

Binnen de coaching van je puber is er aandacht voor: 

  1. Inzicht
    Als je weet hoe het zit met pijn en je brein, stress, jouw lichaamssignalen en de invloed van gedachten en emoties dan kun je je eigen pijnverhaal beter begrijpen. Daardoor kun je ook ontdekken wat er nodig is om weer die dingen te kunnen doen die voor jouw belangrijk zijn zodat je kind de juiste stappen kan zetten.

  2. Bewegen
    Door te bewegen maak je stofjes aan waardoor je je blijer gaat voelen. Ook nemen de stresstofjes af waardoor je je meer ontspannen voelt. Bewegen zorgt er ook voor dat je lijf sterker wordt en je conditie toeneemt. We bouwen dit in stapjes op. En we besteden aandacht aan een passende ademhaling. Want door slimmer te trainen kost het je minder energie.

  3. Aanraken
    Door het pijnlijke lichaamsdeel aan te raken behandel je het weer als ‘gezond’. Je brein krijgt het seintje dat het veilig is, waardoor het pijngevoel kan veranderen in een ‘normaal’ gevoel. Door jezelf te masseren of je te laten masseren komen er ook weer blijmaakstoffen vrij. Je lijft voelt meer ontspannen en je zit, letterlijk, lekkerder in je vel.

  4. Aan de slag met gedachten
    Hoe je denkt over je pijn heeft invloed op jouw pijnverhaal. Bovendien zorgen negatieve gedachten ervoor dat je brein het sein ‘onveilig’ krijgt en je (over)beschermt met pijn. Door negatieve gedachten om te buigen of meer aandacht te besteden aan positieve gedachten komt het sein op ‘veilig’ te staan. En dat geeft niet alleen je mindset, maar ook je herstel een positieve boost.

  5. Grip krijgen op emoties
    Nare gevoelens en emoties geven ook het sein ‘onveilig’ of ‘niet oké, waardoor je brein in de beschermstand schiet en je pijn kunt voelen. Dit kan zelfs gebeuren als je brein denkt dat een situatie onveilig is omdat het je brein doet denken aan iets vervelends of heftigs wat je eerder hebt meegemaakt. Zelfs als je die gevoelens of emoties wegdrukt, merkt je lichaam het toch. Je kunt er zelfs ziek van worden. Je emoties hebben je dus wat te zeggen. Door stil te staan bij wat je voelt in je lijf en welke emoties een rol spelen kun je grip krijgen op je emoties. Het helpt om je gevoelens en emoties te uiten door er met iemand over te praten bij wie je je veilig en vertrouwt voelt. Of je emoties er in een veilige omgeving eruit te gooien.

  6. Plezier maken
    Door dingen te doen waar je energie van krijgt en blij van wordt, maakt het lijf geluksstofjes aan. En een flinke dosis humor en lachen helpen daarbij. Door in te zetten op wat je leuk vindt om te doen en dat verder uit te bouwen kunnen we het beschermsysteem resetten en werken aan langdurig herstel. 

Supervrouw klimt uit het CRPS gat

Meer weten over ons coachingstraject bij CRPS en wat jij als ouder kunt betekenen in het herstel van je kind? Boek dan de Gouden Puzzel. In deze online intake maken we samen met jou en je kind het complete plaatje. Zo wordt duidelijk wat jullie nodig hebben om de gezondheid en het geluk van je kind optimaal te kunnen ondersteunen. 

WETEN WAT JE NU AL KUNT DOEN?
Download dan de video met de gratis tips hieronder.
Routekaart naar hulp voor kinderen met chronische vermeoidheid
Gratis

Download hier de video met de dingen die je als ouder nu al kunt doen zodat je kind weer gezond en gelukkig wordt.

HET COMPLETE PLAATJE ZIEN?
Boek dan nu de Gouden Puzzel.
Gouden puzzel coaching voor jongeren en ouders
€50,-

Wanneer de reservering is gemaakt, nemen we contact met je op voor het inplannen van de online intake

CRPS Literatuurlijst  

– Abu-Arafeh H, Abu-Arafeh I.Complex regional pain syndrome in children: a systematic review of clinical features and movement disorders. Pain Management. Volume 7, number 2 (2017) 133-140

– Abu-Arafeh H, Abu-Arafeh I. Complex regional pain syndrome in children: incidence and clinical characteristics. Archives of Disease in Childhood. Volume 101 (2016) 719-723

– Lascombes P , Mamie C. Complex regional pain syndrome type I in children: What is new? Orthopaedics & Traumatology: Surgery & Research. Volume 103, Issue 1 (2017) 135-142

– Lee BH, Scharff L, Sethna NF, McCarthy CF, Scott-Sutherland J, Shea AM, Sullivan P, Meier P,  Zurakowski D, Masek BJ, Berde CB. Physical therapy and cognitive-behavioral treatment for complex regional pain syndromes. The Journal of Pediatrics. Volume 141, Issue 1 (2002) 135-140

– Sherry DD, Wallace CA Carol, Kelley C,  Kidder M, Sapp, L. Short- and Long-term Outcomes of Children with Complex Regional Pain Syndrome Type I Treated with Exercise Therapy, The Clinical Journal of Pain. Volume 15, Issue 3 (September 1999) 218-223.

– Stanton-Hicks M. Plasticity of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) in Children. Pain Medicine. Volume 11 (2010) 1216-1223

– Weissmann R, Uziel Y. Pediatric complex regional pain syndrome: a review. Pediatric Rheumatology. Volume 14, Issue 29 (2016) 1-11

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

DEEL DEZE POST OP:

Deel op facebook
Deel op twitter
Deel op linkedin
Scroll naar top
Beweging in Ontwikkeling draait op SYS PlatformSYS Platform - Websites voor coaches